Глиадин тут ни при чём, а эластаза, да, позволяет заподозрить муковисцидоз, хоть и не является "золотым стандартом". Нужно подумать.
Ферментопатия! Кто сталкивался? — сторінка 3
марсик · Досвідчена30 593 перегляди96 відповідей
Добрый день. Абсолютно без иронии. Если не секрет, о каком уважаемом гастро Вы говорите?Если Вы знаете, что такое МВ то поймёте меня очень хорошо. У моего ребёнка МВ. Об анализах и клинике знаю не по наслышке. Хотелось бы просто пообщаться с людьми которые что-то об этом знают, по тому что таких в Николаеве единицы. И может быть помочь маме, по тому что клиника очень похожа. Но кроме Эластазы в Николаеве она больше ничего не сдаст. Так и будет бегать от врача к врачу. Я писала ей в ЛС, может быть ответит.
О гастроэнтерологе говорила не я, а мама-автор темы. Областной гастроэнтеролог детский, Левандовская Валентина Ивановна, но, насколько я знаю, она работаер с детьми от 3-х лет, поэтому я была удивлена несколько, у автора темы ребёнок полутора лет. Поверьте, любой педиатр о муковисцидозе знает. Эластаза, я уже писала, не является абсолютно специфическим диагностическим тестом для диагностики МВ, таковым является только исследование на хлориды пота и анализ этот у нас делают и очень часто назначают в ОДБ в пульмонологии, так как лёгочная и смешанная форма МВ встречаются наиболее часто, а изолированная кишечная - не более 5 %. Думаю автору темы нужно сдать хлориды пота, это трудоёмкий анализ, но необходимый, никакой другой не является доказательным. А клиника похожа, это правда. Так вот, мне кажется, что именно областной пульмонолог детский знает о МВ больше, чем кто-либо.
Хлориды пота в областной не делают. Только эластазу и то достоверность сомнительная.У моего ребенка хлориды в норме, даже очень низкие, а МВ есть. Левандовская диагноз не смогла поставить, отделалась той же ферментопатией. Наиболее доставерный ДНК анализ. И мое мнение, что Вы очень ошибаетесь предпологая, что в пульмонологии ей чем то смогут помочь. Просто ситуация у нее с ребенком очень похожа на мою и мне очень жаль ее малыша, ведь он страдает.
Мне очень жаль, что всё обстоит именно так. Почему не делают хлориды пота, всегда делали? А пульмонолога я имела в виду только для того, чтобы получить какой-то алгоритм действий для диагностики. Есть центр муковисцидоза в Киеве при какой-то из больниц, есть ассоциация родителей детей-инвалидов с МВ, ДОЛЖНА быть программа помощи таким детям.
Хлориды делают не достоверно ,поэтому делать перестали.Центр только во Львове и то туда тяжело попасть. Помогают таким детям только их родители и единицы врачей у которых еще осталось сердце и совесть.
Да, во Львове есть, на Западной молодцы. Я что-то слышала про Одессу, а если погуглить, я попла на конференцию во Львове по МВ и там был указан адрес центра в Киеве, но Бог его знает, конференция была в 2002 году.
В Одессе нет уже ничего . Очень мне бы хотелось, что бы отозвались мамочки таких деток из Николаева. Я знаю, что в николаеве их около 16 человек. Помогали бы друг другу, даже просто морально поддерживали. Поэтому если кто то и отзовется пускай пишет в темку Особые дети. Я создала подтему Муковисцидоз. Ведь вместе значительно легче.
Мы наблюдаемся у гастроэнтеролога Ольги Зосимовны. А что, эластаза- это еще не показатель? И может ли быть в полуторагодовалом возрасте такая незрелость пищеварительной системы?
А почему Вы эти вопросы не задаёте своему гастроэнтерологу? Прочитайте темку выше, там писали какие ещё нужны анализы. Клиника Ваша очень похожа.
Сколько Ваш ребёнок весит в 1,5 года?
Сколько Ваш ребёнок весит в 1,5 года?
После сдачи кала на эластазу,мы получили нормальные результаты,и врач сказала,что мы исключили кишечную форму МВ. Здесь же я прочитала,что вроде как эластаза не единственный показатель.Поэтому и спрашую. А насчет незрелости,то врач ничего не говорит. Она отмахивается,мол, я вижу что ребенок нормально развивается, нормально прибавляет в весе, анализы нормальные и ей все равно,что ест одно молоко,овсянку и яблоки. Говорит,что мне детей приводят таких,которые все едят,и теряют в весе, и прочее.....Вес 11100,рост 85 см. В год мы были 10600. До года прибавляли нормально. После года постоянные срывы пищеварения на фоне ввода продуктов, тут понятно почему плохо прибавляем. А диагноз у нас - дисбактериоз и ферментопатия под вопросов.
Сколько даете креона в сутки. Сколько значения эластазы.Как меняется стул при отмене креона.Вы уверены что будет набор веса без вашего молока.
Креон даю с кашами,молоко мое пьет в течении дня понемногу, а если долго не пьет,и молока много даю 20 гранул креона с молоком, а иначе сразу слизью какает и живот болит. С кашами даю шестую часть креона и нормально не пучит. Эластаза 493. При отмене креона через час после еды начинаются отрыжки,вспучивает и бурлит живот,ребенок плачет, отказывается от еды( наверное аппетит пропадает), стул сразу розжижается и со слизью. Я думаю,что без молока набирать будет тоже,так как копрограмма у нас не совсем ужасная и без креона.
И еще забыла добавить. Креон мы пьем с бифидум бактерином( утром и вечером по 5 доз). Иначе очень пучит живот. Сейчас малый переболел с высокой температурой,и живот пучит даже на поддерживающей терапии. Вообще у нас сбился режим дня, а когда даю еду не в одно и тоже время тоже пучит живот. Это наш врач связывает с дисбактериозом, мол кишечник любит режим,чтобы были промежутки между приемами пищи и тд. и тп.
Если у Вас есть домашний, или мобильный телефон напишите, пожалуйста в личные сообщения.
А вы получаете мои личные сообщения или они вам недоходят?
К нам приходят только Ваши фотографии.
Почему то сообщения не отправляются.напишите мне свой номер домашний в лс.
И в какое время можно звонить.
И в какое время можно звонить.
звоните вечером
Я тут читаю Ваши сообщения и все говорят только о Креоне. Подскажите неграмотной... а почему именно Креон? Ведь ферментных препаратов целая куча. Как Вы выбираете из такого множества? Зараннее спасибо)
Ваша відповідь
Увійдіть, щоб відповістиГостьових повідомлень на форумі немає — реєстрація займає хвилину.